Администрация Бирилюсского района
Наименование муниципального образования

Порядок уточнен

Уточнен порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями, которым необходима поддержка фонда «Круг добра»

Постановлением Правительства Российской Федерации от 18.05.2024  № 627 «О внесении изменений в Постановление Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2021 г. № 555» закреплено, что посредством информационного ресурса обеспечиваются также формирование, обработка и хранение запросов исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, о формировании резерва лекарственных препаратов в целях незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями, согласованных с главным внештатным специалистом Минздрава по заболеваниям, включенным экспертным советом фонда в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями.

Настоящее постановление вступает в силу с 01.07.2024, за исключением положения, для которого предусмотрен иной срок его вступления в силу.

Сайт использует сервис веб-аналитики Яндекс Метрика с помощью технологии «cookie». Это позволяет нам анализировать взаимодействие посетителей с сайтом и делать его лучше. Продолжая пользоваться сайтом, вы соглашаетесь с использованием файлов cookie